Chaire d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) - Programme coordonné de recherches "Accompagnement et conduite de l'action de soin"

CONTEXTE

À l'heure actuelle, les recherches conduites dans le domaine de l'éducation et la formation des malades sont des recherches calquées sur le modèle biomédical qui tendent à produire des connaissances sous la forme privilégiée d’évaluations quantitatives en utilisant essentiellement des modèles issus de la démarche expérimentale (essais randomisés, essais d'intervention). Ces études portent sur la mesure de l'efficacité de l'éducation en termes d'amélioration des connaissances des malades de leur pathologie et de leurs traitements et aussi de leurs comportements face à des attendus médicaux ou adaptatifs (utilisation des théories du coping et des échelles médico-sociales de qualité de vie).

La chaire d'éducation thérapeutique et le programme coordonné de recherches "Accompagnement et conduite de l'action de soin" auquel elle donne lieu ont pour objet de développer et mobiliser un autre regard sur le malade en posant celui-ci d’emblée comme un sujet qui conduit des « activités au service du maintien de soi en santé et en vie » (Tourette-Turgis, 2011, 2012). Elle a pour objectifs d’exposer et de tenter de comprendre l’absence de valorisation des activités au service du maintien de soi en vie dans la classification et la hiérarchisation des activités humaines qui donnent une place plus importante aux activités produites par les individus au sens de la production d’objets techniques . La production, le maintien et la reproduction du vivant ont un statut dans le cadre de l’intervention sur autrui mais les activités que les individus humains développement eux mêmes au service du maintien en l’état de ce vivant n’ont aucun statut dans la description des activités humaines au service de soi, d’autrui ou du monde.

La décision récente de l’état de développer une nouvelle gouvernance de soin incluant l’éducation des individus malades à partir d’un référentiel de « compétences patients » ouvre une porte à des recherches sur les modalités de fabrication, de construction, de mobilisation de ces compétences mais celles-ci ne peuvent être conduites que corrélativement à des recherches sur la nature des activités à produire par les malades

La chaire et le programme ont pour souci de mobiliser les théories, les concepts et les méthodologies sociales qui possèdent une tradition d’interprétation et de transformation du monde visant à articuler les résultats de la première aux propositions de la seconde.

La chaire a été créée, sur l'initiative de l’UPMC sous la forme d'un partenariat entre l'UPMC, le CNAM et l'EHESS qui lui fournissent un adossement de recherche assuré par le Centre de Recherche de Formation du Conservatoire national des arts et métiers dirigé par le Professeur Jean Marie Barbier. Le programme de recherche dispose d’une masse critique de 57 chercheurs et de plusieurs équipes de recherches reconnues par l'AERES. La chaire est gérée par la Fondation UPMC, dans le cadre d'un mécénat du groupe PHR.

En inscrivant délibérément ses travaux dans une convention de partenariat entre l’UPMC et le Centre de Recherche sur la Formation du Cnam, la chaire donne un fondement scientifique, méthodologique et épistémologique à ses recherches et assume une orientation dans le champ de l’accompagnement et de l’éducation des malades en l’appuyant sur des équipes de chercheurs reconnus dans le domaine de la formation et de l’intervention éducative comme champ de recherche …

L’entrée que nous proposons est une approche de l’expérience du malade par le biais d’une première série de recherches portant ses espaces d’activités qui sont nommés « axes de recherche ».

Ces axes de recherches désignent des entrées différentes pour des recherches qui possèdent chacune leur terrain et leurs logiques propres selon les processus qu’elles recouvrent, ainsi que les méthodologies, les théories, les approches mobilisées, les publics impliqués - patients, professionnels de santé-, les espaces où se déroulent les recherches – pharmacie, espaces privés, espaces de soin, hôpitaux…

Responsables scientifiques : Jean-Marie Barbier, Catherine Tourette-Turgis, Corinne Isnard-Bagnis, Richard Wittorski
Interface : MRPP, Marie-Laure Vitali pour la coordination des collectifs de recherches
Soutien opérationnel : Martha Arciniegas